Venerdì 1 settembre alle ore 20:45 Villa Emo ospita un incontro con la dottoressa Fanni Guidolin, a seguire l'intervista raccolta dal dottor Giancarlo Saran che presenterà la serata.
Ci sono delle strade, nei propri percorsi di vita, che magari non riesci a intuire subito ma, come in quella storia di Pollicino, hanno lasciato un segno, fin dall’inizio, per arrivare alla meta… predestinata. Così si potrebbe riassumere la storia di Fanni Guidolin, Stomaterapista, figura professionale ancora non ben memorizzata nell’immaginario collettivo (“spesso mi chiamano Stomatoterapista, ma io non mi occupo di far star bene denti e gengive. Il mio settore professionale è… agli antipodi”). Nata a Castelfranco Veneto, questa quarantenne dagli occhi che brillano come calamite di entusiasmo, ha iniziato, sin da piccola, a coltivare la sua passione per la danza. Un impegno durato quindici anni in cui, accanto all’armonia della gestualità corporea nel suo complesso, si affiancavano studi sull’anatomia del corpo umano; la gestione dei suoi equilibri con un centro di gravità permanente che passava per il pavimento pelvico, tanto per citare alla lontana Franco Battiato. Poi, quelle vicende e necessità che fanno parte della vita, l’hanno dirottata ad una formazione professionale che la vedeva impegnata ad affiancare l’attività di famiglia, ramo commerciale, con un diploma al relativo istituto tecnico.
Tuttavia al cuor non si comanda e, dopo tre figli, a 28 anni, nel 2002, questa combattiva trevigiana cambia tutto. Si iscrive all’Università di Padova, al percorso di laurea triennale in infermieristica, ma già al secondo anno il suo imprinting riemerge prepotente e, tra le varie discipline di studio, intuisce che ve ne è una in cui risulta una sorta di vuoto pneumatico nella filiera che, dalla diagnosi e terapia, dovrebbe condurre alla riabilitazione e assistenza. Si tratta di quella particolare fascia che si riassume nei pazienti stomizzati, “quelli con il sacchetto” tanto per intenderci. Portatori silenziosi di un segreto celato con pudore (a volte vergogna)che ne limita, spesso in maniera pesante,quella che era stata la loro vita fino apochi mesi prima. Tutte problematiche cheinteressano il pavimento pelvico, insomma.Una volta laureatasi in discipline infermieristicheFanni Guidolin non ha dubbi e siiscrive al Master in Stomaterapia, con Padovaunica sede, per ora, in Italia. Da lì, poi,una serie di corsi e di stage, in Italia e all’estero(come a Ginevra, in Svizzera, grazieall’intervento del Comitato Borsa di Studioper la Cura dei Tumori di Castelfranco Veneto)dove quella della Stomaterapista èuna figura consolidata. Oramai, da oltredieci anni, questa è diventata la sua vita,tanto da scriverci pure un libro “Storie distraordinaria corsia” (Panda edizioni), doveha riassunto molte vicende umane che, altrimenti,difficilmente sarebbero uscite dalpudore delle pareti domestiche o degli ambulatoridedicati. Il libro, finalista al Premioletterario Prunola 2017, ha vinto la sezioneinediti e pertanto è stato pubblicato, giungendogià alla prima ristampa.
Com’è la situazione della patologia che fariferimento alle disfunzioni del pavimentopelvico?
“In divenire, a iniziare dall’epidemiologia.Non vi sono dati certi. Secondo l’associazionedegli stomizzati (Aistom), in Italia potrebbe esserci un cifra oscillante tra i 50 e i 60.000 soggetti coinvolti. Gran parte è rappresentata dagli stomizzati, ovvero coloroche sono stati colpiti da neoplasie maligne, del colon o del retto, concoinvolgimento degli organi vicini (vescica, prostata). In misura minore uguali dannipossono essere causati anche da patologie benigne, ma pur sempre invalidanti (endometriosi, morbo di Crohn, retto colite ulcerosa). Poi ci sono i pazienti incontinenti, peresiti di prostatectomia, tra gli uomini, o diparti impegnativi nelle donne, cui si aggiungonopersone anziane e altre categorie minori”
Quindi, il ruolo della Stomaterapista come si può riassumere?
“E’ fondamentale, perché dopo la terapia, spesso chirurgica oltre che invalidante, c’è un lungo percorso di riabilitazione, che nonè solo fisica, ma soprattutto psicologica. Qui entrano in gioco tantissime altre variabili. La situazione familiare (la malattia puòunire, ma può anche dividere). La vita quotidiana(andare al mare “con il sacchetto” è sentito come un limite invalicabile) e moltissime altre. Ecco allora che la Stomaterapista assume un ruolo fondamentale, disupporto e aiuto clinico, ma oserei dire quasi psicologico, comportamentale. Laddove l’empatia che si può stabilire con i diretti interessati fa spesso la differenza. Dopo il medico specialista che li ha curati, i pazienti hanno bisogno di una figura diversa, fondamentale, che li aiuti ad andare oltre quelle tante mille difficoltà, più o meno pesanti, che da soli è molto difficile superare, anche con una famiglia molto vicina alle spalle. L’empatia è un filo che conduce nel cervello dei pazienti, sgretola e disancora i pensieri e aiuta a risolvere i problemi”
Se uno vuol intraprendere questo percorso professionale come deve fare?
“Siamo ancora agli inizi. Padova è l’unica sede universitaria di Master specialistico. Vi arrivano da tutta Italia per venti posti. Poi il training clinico lo possono fare tra gli ospedali di Padova, Castelfranco Veneto e Montebelluna. Una volta formati e tornati alle loro realtà si trovano con ruoli professionali necessari, impegnativi, anche se la nostra figura ancora non è codificata con una normativa specifica. Bisogna dire che, in questo settore, il Veneto ancora una volta si conferma all’avanguardia (ad esempio con la legge regionale 34 del 2003 che prevede uno Stomaterapista). In altre regioni, pur se le sue mansioni sono svolte egregiamente da personale che vi si dedica con passione e dedizione quotidiana, manca tuttora una figura specialistica dedicata a questa fascia di utenza che magari non percepiamo, ma che esiste. A conferma della necessità di creare queste figure professionali la stessa AIOSS veneta (AssociazioneItaliana Operatori Sanitari in Stomaterapia) sta cercando di individuare la possibilità, d’accordo con la Regione, di procedere alla formazione di professionisti con regolare riconoscimento del loro titolo. Il che potrebbe poi diventare anche un modello di riferimento su base nazionale”
Nel libro sono raccontate diverse storie disuoi pazienti, con squarci di vita che uno francamente non si aspetta. Uomini, donne, anziani, ma anche bambini.
“E’ un mondo sottotraccia. Uno stomizzatonon porta un’etichetta, sulla fronte, del suo disagio. E’ una sorta di disabile invisibile. Tuttavia le loro realtà quotidiane spesso sono difficili. Per molti la vita è come schiacciata da una montagna di insicurezze che pesa come un macigno. Ecco allora che la Stomaterapista diventa importante, al di là della riabilitazione pratica indispensabile e necessaria, ma anche per altri aspetti, quali ad esempio i gruppi di mutuo aiuto, l’aggregazione, il farsi sentire “meno soli”, per una problematica che riguarda molte più persone di quelle che possiamo immaginare”
Qualche messaggio utile di prevenzione, stili di vita che possano allontanare il rischio delle conseguenze di queste patologie?
“Le neoplasie che possono interessare il pavimento pelvico, nei suoi vari distretti, hanno un incidenza importante. La prostata è presente per il 19%, il colon retto peril 13%, la vescica l’11%, il corpo dell’utero il 5%. Ecco quindi che tutte le manovre di screening, diagnosi precoce sono importanti. L’età di insorgenza del cancro del colon retto è compresa tra i 45 e i 75 anni. La familiarità può incidere, a seconda delle patologie, per un rischio che va dal 20% per quanto riguarda il retto al 50% per la prostata. Gli stili di vita sono fondamentali. La dieta in particolare per le patologie intestinali, mentre invece il fumo per quelle della vescica”
Torniamo alla sua formazione iniziale con la danza. Laddove il rinforzo della muscolatura pelvica è parte dell’arte. Sel’è poi ritrovata dopo aver smesso scarpette e tutù.
“Molti non ci pensano, eppure un buon tono muscolare non è solamente indispensabile nel percorso di terapia e riabilitazione post chirurgico, ma ha un ruolo fondamentale anche come prevenzione, soprattutto nei casi di incontinenza e prolasso femminile. C’è una variegata tipologia di esercizi che si possono fare tranquillamente a casa propria, nella vita normale. Appena alzati al mattino, scendendo le scale, addirittura in macchina, nelle pause ai semafori, lasciando stare per una volta i cellulari” Questo e altro si può trovare nel suo sito, www.pelvicstom.blogspot.it, (oltre che nella omonima pagina Facebook), con circa tremila visite giornaliere, uno dei pochissimi dedicati in Italia a queste tematiche, con quasi 2400 followers che si scambiano notizie, informazioni, seguono i suoi eventi aggregandosi a tutto quanto possa essere utile per “sdoganare” la malattia, che non si riduce solo al fatto di dover … “indossare” il sacchetto (per gli stomizzati) o il pannolino(per gli incontinenti).
Torniamo al libro, dove lei ha raccolto molte di queste storie. Come è nata l’idea, e cosa vorrebbe che rimanesse, dopo la sua lettura?
“Il libro è nato per… lievitazione naturale. Un po’ erano storie che vivevo in presa diretta, nella mia attività intra ed extra ospedaliera ma poi, quando si è sparsa la voce che stavo lavorando a questa idea è stata…un’alluvione di racconti, testimonianze, bisogno di condivisione, perchè sta qui il segreto. Il nostro corpo può guarire, ma è la nostra mente che, spesso, è sede della cabina di regia, nel facilitare o rendere difficili certi percorsi. Tanto è vero, lo dicono i numeri epidemiologici che abbiamo appena visto, che, molto spesso, il pavimento pelvico nasconde le insidie del nostro animo più intimo. Il messaggio che il libro vuol lasciare, tra gli altri, è quello di tornare ad amare la vita, anche dopo prove difficili, drammatiche, in cui ci si vede davanti al vuoto, sull’orlo di un precipizio senza fondo, che sembra volerci inghiottire. Sono proprio questi i momenti in cui bisogna trovare il tempo di fermarsi. Tornare a vivere quelle emozioni che la vita ci può ancora offrire, più vive che mai”